Ter uma doença rara é um desafio maior do que se pode imaginar. As dificuldades começam ainda no diagnóstico, que é prejudicado pela pouca informação que se tem a respeito dessas enfermidades. É com o intuito de gerar diálogos sobre o assunto que o Instituto de Ciências Sociais da UnB (ICS) realizou uma mesa, composta, coincidentemente, apenas por mulheres, sobre como cuidar de crianças com doenças raras. Mães, representantes de associações e pessoas que apresentam alguma condição incomum de saúde discutiram os desafios de lidar com essas doenças nesta sexta-feira (28) no Instituto de Ciências Sociais da UnB.

Mãe de uma criança com microcefalia, em decorrência do Zika vírus, Daniele contou um pouco da sua rotina e como o assunto caiu no esquecimento após o surto da doença. 2015. “Ainda temos que enfrentar o preconceito. Nas ruas de Recife, que é onde eu moro, todos olham muito para o meu filho e muitos não compreendem as limitações dele”, desabafa Daniele, que relata também já ter passado por uma situação constrangedora no transporte público. “Uma moça reclamou do movimento repetitivo que o menino estava fazendo e me acusou de não saber impor limite ao meu filho, que só tem três anos e tem microcefalia”, recorda.

Outra doença discutida foi a epidermólise bolhosa -- bastante rara e que provoca ferimentos na pele, que é extremamente sensível. As bolhas fazem o corpo perder bastante líquido, junto com o sangue das lesões, o que geralmente causa quadros de anemia e desnutrição nas pessoas com a enfermidade. “Minha mãe teve muitos filhos, três deles tinham muitas bolas, não conseguiam mamar e morreram sem que as doenças fossem diagnosticadas”, relata Iolanda Rocha, representante da Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita (Appeb).

Dona Graça é do interior do Maranhão e nunca conseguia entender o que a filha, Liana, tinha. A garota sofria constantemente com o aparecimento de manchas no rosto. O tempo passou, elas vieram morar em Sobradinho (DF) e, por sorte, encontraram uma médica que conseguiu identificar o lúpus como causador das manchas em Liana. O lúpus é uma doença autoimune que faz com que o sistema imunológico ataque o próprio organismo. Hoje ela faz tratamento no Hospital Universitário de Brasília (HUB) e tem um filho. “A gravidez foi de alto risco, mas ele nasceu saudável. Compreende as limitações da mãe e sabe que não pode pedir colo pra mim”, relembra Liana, que também foi diagnosticada com hipertensão arterial pulmonar, uma complicação do lúpus. “A primeira coisa que ele faz quando acorda é perguntar se já tomei o meu remédio. É o meu pequeno cuidador”, conta com carinho.

Edição de Pedro Henrique Gomes